Wie ich heiße, wie alt ich bin und wo ich wohne wisst Ihr ja jetzt schon.


Ich bin ein Kind wie jedes andere auch. Ich kann total süß und knuffig sein, aber auch motzig und grantig (genug Temperament hab ich von Mama und Papa ja bekommen). Ich hab mich auch eine gewisse Zeit wie jedes andere Kind entwickelt. Aber irgendwann haben alle andern angefangen zu krabbeln oder robben, haben sich hingesetzt und sind irgendwann aufgestanden und dann gelaufen. Alle haben immer gesagt: das eine Kind fängt früher an zu laufen, das andere schläft dafür früher durch. Als ich aber mit einem Jahr immer noch nichts dergleichen gemacht hab, hat meine Mama mit mir angefangen zur Krankengymnastik zu gehen. Das war ja echt oberätzend und hat mir überhaupt gar nicht gefallen. So wirkliche Fortschritte, wie sie sich´s unsere Physiotherapeutin vorgestellt hat, hab ich aber leider nicht gemacht. Im Februar 2006 war ich mit Mama dann in der Uniklinik in Mannheim, da sollten die eine MRT machen, hat mein damaliger Kinderarzt gemeint. Für alle die nicht wissen was das ist: das ist diese komische Röhre in die man reingeschoben wird, und das Teil macht dann ganz viele Bilder von einem. Der Arzt dort hat aber gleich nachdem er mein Blut untersucht hat, gemeint, daß das er das für unnötig hält, weil ich einen erhöhten CK-Wert (heißt Kreatinkinase) habe. Und das heißt, daß wahrscheinlich eine Muskelerkrankung vorliegt. Welche genau, kann man aber nicht sagen, weil es ja so viele gibt. Also hat man mir nochmal Blut abgenommen, was ich auch total ätzend fand, und das in ein humangentisches Labor geschickt. Dort wurde es dann hin und her und wieder hin und wieder her untersucht. Aber so richtig gefunden haben die nichts. Im Mai bin ich dann nochmal mit Mama in die Uniklinik und da wurde mir dann ein Stück Muskel aus dem rechten Oberschenkel entnommen (das nennt man Muskelbiobsie). Das wurde dann auch nochmal 6 Wochen untersucht und dann stand endlich fest, was ich habe.


Spinale Muskelatrophie. Für Mama und Papa war das sogar eine Erleichterung, weil die Ärzte ihnen erst immer was von Muskeldystrophie Dychenne erzählt haben. Davon will ich garnichts mehr hören und erst Recht nicht erzählen, das ist nämlich eine ganz ganz schlimme Krankheit.


Mama und Papa haben einige Zeit gebraucht um sich damit auseinander zu setzten, was das jetzt heißt, aber ich glaub, sie habens jetzt schon ganz gut verkraftet, daß ich halt einfach ein kleines bisschen anders bin. Ich kann halt nicht laufen, sonst ist ja alles wie bei anderen Kindern auch. 


Weil diese Krankheit bei jedem anders verläuft, kann man nicht sagen, was auf einen zukommt. Das dumme bei mir ist, das ich nicht so viel Kraft in den Armen hab. Ich kann z. B. nicht beide Arme hoch über den Kopf strecken und nicht so feste werfen oder klatschen wie gesunde Kinder. Deswegen hab ich auch ein paar Probleme beim Essen. Mit der Gabel, wenn ich etwas aufgespießt bekomme, kann ich gut essen aber alles was lose ist, wie Reis oder Erbsen, daß funktioniert nicht. Da müssen Mama oder Papa ran. Und mit so nem blöden Löffel krieg ich sowieso die Krise. Da läuft dann immer das ganze Zeug in alle Richtungen, was für ne Sauerei. Mama will mir schon gar keinen Löffel mehr geben, weil sie dann immer alles wegmachen muss (und meine Mama ist da schon ziemlich pingelig ;-)).


Meine Kopfkontrolle ist auch nicht so überragend, aber schon viel besser, als noch von einem Jahr. Und meine Beine machen halt überhaupt nicht mit, aber dafür hab ich ja den Porsche.



Mit dieser Krankheit kommen aber immer mehr Probleme auf mich zu. Körperliche, seelische und solche die den Alltag im Vergleich zu einem gesunden Kind schwieriger machen. Ich hab ja zum Glück meine Eltern, die mir meinen Tag immer sehr erleichtern (ich hoffe sie merken das auch das ich ihnen dankbar bin). Vom Rollstuhl in die Schaukel, von der Schaukel auf´s Sofa, vom Sofa auf den Boden, usw.usw. Überall wo ein Kind zu Fuß hin kommt, muß man mich hin tragen (falls ich grad nicht in meinem Porsche sitze) oder mir was bringen, weil ich´s mir nicht holen kann. Es ist für mich manchmal schon total ätzend, immer auf jemanden angewiesen zu sein, und dann lass ich meiner mießen Laune auch immer freien Lauf. Mama und Papa finden das manchmal gar nicht so gut, aber da müssen sie durch.


Wenn ich aber den Rolli nicht hätte, wäre ich ganz schön angeschmiert. Ich kann mich nämlich nicht richtig fortbewegen wenn ich z. B. auf dem Boden liege. Ich kann mich über die Seite rollen oder wie ein Uhrzeiger immer um 360° auf dem Bauch drehen :-). Krabbeln oder mich mal auf alle Viere stellen kann ich nicht, dazu fehlt mir die Kraft. Wenn ich auf der dem Sofa sitze muß mir auch jemand alles bringen oder alles an Spielzeug gleich mal mit dazu stellen, sonst geht´s im 5 Minuten Takt das Mama oder Papa aufstehen dürfen :-). Das mit dem alleine sitzen ist auch so ne Sache, eigentlich kann ich das ganz supi, nur wenn ich mal ins Schwanken komme und auf eine Seite plumpse war´s das mal wieder. Vor allem auf dem Sofa macht das ja schon Spaß sich zur Seite fallen zu lassen. Ob das aber meine Eltern auch so witzig finden weiß ich nicht, mein Papa brummelt dann immer ich soll doch mal sitzen bleiben. Jaja, gesagt, gegrinst, kurz gewartet und plumps :-)


Ansonsten bin ich ein munteres Kind, das alles bekommt was es will, naja, fast alles :-) Ich würde sagen "mich muß man einfach gern haben".

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